Dépistage et accompagnement du handicap
Le handicap nécessite une prise en charge précoce. Le dépister le plus tôt possible et assurer une prise en charge adaptADAPT Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapéesée de votre enfant sont des étapes essentielles pour limiter l’aggravation du handicap et ses incidences sur son évolution.
Le diagnostic n’est pas toujours facile à poser pour les professionnels, ni à accepter pour les parents. De la maternité à l’entrée à l’école ou en établissement, des professionnels et des structures adaptées à vos besoins vous accompagnent.
Hôpitaux et consultations généralistes
Les équipes médicales des maternités puis les pédiatres et les médecins généralistes assurent le suivi médical de votre enfant de la naissance à sa majorité. Ils peuvent donc détecter le handicap de votre enfant et vous orienter vers le suivi le plus adapté à son évolution.
Services de maternité
- Examens biologiques de dépistage
Dès la naissance et les premiers jours du nouveau-né, des tests sont proposés par la maternité dans le cadre du programme national de dépistage.
Ces tests de dépistage permettent de repérer les enfants atteints de cinq maladies graves, souvent d’origine génétique : phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose, mucoviscidose. Les enfants porteurs de ces maladies sont repérés et traités dès leurs premières semaines de vie. Ce traitement précoce évite l’apparition d’une maladie lourdement invalidante ou en réduit considérablement les effets néfastes.
- Vérification de l’audition à la naissance
Le dépistage proposé a pour but de déceler précocement la majorité des troubles de l’audition qui pourraient nécessiter un accompagnement adapté de votre enfant.
Services de néonatalogies et de pédiatrie
Les services pédiatriques assurent l’accueil des enfants présentant des pathologies qui nécessitent le recours à un plateau technique afin d’établir un diagnostic et de mettre en œuvre la conduite thérapeutique adaptée.
La néonatalogie est la partie de la pédiatrie qui s’occupe du nouveau-né. Le pédiatre néonatal assure, en concertation avec les obstétriciens et l’équipe de la maternité, la prise en charge médicale du nouveau-né dès la salle d’accouchement jusqu’à son retour au domicile. Il effectue les examens systématiques destinés à s’assurer de la bonne santé de celui-ci.
Consultations médicales
Entre 0 et 6 ans, différents examens de surveillance générale de la croissance staturo-pondérale (taille et poids de votre enfant), du développement physique, psychomoteur, affectif et de dépistage précoce des anomalies ou déficiences de votre enfant sont prévus par le Code de la santé publique.
Ces examens sont réalisés par les pédiatres ou les médecins généralistes.
Lorsqu’un enfant rencontre des difficultés, le médecin de ville peut recommander un médecin hospitalier pour une consultation spécialisée. Un bilan et des examens complémentaires permettront de préciser la cause de ces difficultés. Si un diagnostic est confirmé, c’est le médecin de ville ou le centre de PMI qui prendra le relais pour assurer le suivi médical de votre enfant.
Structures spécialisées
Il existe plusieurs structures spécialisées dans le dépistage et le suivi médical et psychologique des enfants en situation de handicap. Elles peuvent intervenir à domicile ou dans des structures médico-sociales.
Centres parisiens de Protection Maternelle et Infantile (PMI)
Des consultations médicales préventives gratuites vous sont proposées par les centres parisiens de PMI et leurs équipes pluridisciplinaires (médecins, puéricultrices, psychologues, psychomotriciens) pour suivre votre enfant et surveiller sa croissance, de la naissance jusqu’à ses 6 ans.
Une attention particulière est portée au repérage des troubles du développement et des troubles sensoriels. Si besoin, vous serez orienté vers des services spécialisés.
Consultez la liste des centres de PMI parisiens
Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
Les CASMPCASMP Centre d'Action Médico-Sociale Précoce interviennent auprès des enfants de moins de 6 ans. Ils dépistent au plus tôt des déficiences motrices, sensorielles ou mentales et mettent en place des soins adaptés. Ils peuvent accueillir tout type de handicap.
Ils proposent un suivi de votre enfant par des consultations, des séances individuelles ou de groupe et un soutien des parents et des familles.
Les actions de prévention, de dépistage et de prise en charge se font en partenariat avec les crèches et écoles, les centres de PMI, les services hospitaliers et les médecins libéraux.
La totalité des interventions réalisées par les CAMSP est prise en charge par l’Assurance Maladie.
En préparant sa première expérience de socialisation en dehors de la famille ou du service de soins, les équipes donnent tous les atouts à l’enfant pour s’intégrer avec succès en crèche ou à l’école maternelle. Pour permettre aux enfants de suivre une scolarité adaptée, les équipes du CAMSP aident la famille à élaborer le GEVASCO – Guide d’Évaluation de la Scolarisation – avec la MDPHMDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées.
Les parents ont directement accès aux CAMSP, sans notification de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPHCDAPH Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). Les parents qui envisagent l’admission de leur enfant au CAMSP, peuvent prendre contact directement avec la structure.
Consultez la liste des CASMP à Paris
Centres Médico-Psychologiques (CMP) et Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPPCMPP Centre Médico-Psycho-Pédagogique)
Le CMP est une structure de soins rattaché à un hôpital. Il assure des consultations pour toute personne en souffrance psychique et organise leur orientation éventuelle vers des structures adaptées (hôpital de jour, unité d’hospitalisation psychiatrique, foyers…). Il existe des CMP pour adultes et des CMP pour enfants et adolescents. Les consultations sont prises en charge par la sécurité sociale.
Le CMPP est un service médico-social assurant des consultations, des diagnostics et des soins ambulatoires pour des enfants et adolescents de 0 à 20 ans, rencontrant des difficultés d’ordre psychologique ou scolaires. Les familles peuvent consulter le centre de leur propre initiative ou sur le conseil d’un médecin, d’un travailleur social, d’un enseignant.
Consultez la liste des CMP parisiens
Consultez la liste des CMPP parisiens
Centres d’Adaptation Psycho-Pédagogique (CAPPCAPP Centre d'Adaptation Psycho-Pédagogique)
Il existe, à Paris seulement, des Centres d’Adaptation Psycho-Pédagogique (CAPP). Ce sont des structures d’aide et de soutien pour les enfants et les adolescents en difficulté, qui sont scolarisés dans les établissements parisiens. Ils favorisent la prévention, l’adaptation et l’intégration scolaire et sociale.
Consultez la liste des CAPP à Paris
Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD)
Les soins de ces services dédiés aux personnes en perte d’autonomie sont accessibles sur prescription médicale. Ils sont pris en charge par l’Assurance Maladie.
Services d’Éducation Spéciale et des Soins À Domicile (SESSADSESSAD Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile)
Les SESSAD apportent une aide adaptée à votre enfant handicapé. Il peut bénéficier de cet accompagnement dans tous ses lieux de vie : crèches, école, domicile ou lors des activités sportives. En ce qui concerne l’intervention au sein de l’école, elle peut avoir lieu en milieu ordinaire ou dans un dispositif d’intégration collective (ULISULIS Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire).
Ils interviennent à la suite d’une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Chaque SESSAD est spécialisé par type de handicap et porte des appellations différentes.
Par exemple, il existe des Services de Soutien à l’Éducation Familiale et à l’Intégration Scolaire (SSEFISSSEFIS Service de Soutien à l'Éducation Familiale et à l'Intégration Scolaire), qui accompagnent les jeunes de 3 à 20 ans sourds ou malentendants dans leur scolarité au sein d’établissements scolaires (maternelle, primaire, collège et lycée).
Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAHSAMSAH Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) – le SAMSAH Prépsy
Les SAMSAH permettent à des personnes handicapées de vivre en milieu ordinaire. Les SAMSAH leur proposent une aide pour les tâches et les actes essentiels de la vie quotidienne (ménage, entretien du linge, préparation des repas, courses, et éventuellement l’aide à la toilette sont assurés par des professionnels qualifiés telles que les auxiliaires de vie) et des activités sociales diverses pour sortir de leur isolement.
Le public accueilli est pris en charge sur décision de la CDAPH. Il faut donc bénéficier d’une décision d’orientation prononcée par la CDAPH de la MDPH.
Le SAMSAH Prépsy est un service d’accompagnement médico-social pluridisciplinaire destiné à des jeunes adultes de 18 à 25 ans atteints de troubles psychiques chroniques provoquant un dysfonctionnement général dans leurs habiletés personnelles, familiales, relationnelles, scolaires ou professionnelles.
Adresse : 14 rue de la Fontaine à Mulard Paris 13ème
Mail : contact@samsahprepsy.fr
Dépistage de l’autisme
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié début 2018 une recommandation sur les bonnes pratiques à adopter pour diagnostiquer l’autisme.
L’enjeu principal d’un repérage puis d’un diagnostic précoce de trouble du spectre de l’autisme (TSA) est la possibilité de mettre en œuvre des interventions adaptées aux enfants avec TSA, globales, personnalisées et coordonnées, si possible avant l’âge de 4 ans afin de favoriser leur développement et leurs apprentissages et de réduire les sur-handicaps.
Dépistage Autisme – Haute Autorité de Santé (Document pdf de 166,98 Ko)
Sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Île-de-France), vous trouverez la liste des centres franciliens de diagnostic conventionnés avec le CRAIF.
Le 6 avril 2018, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022 a été présentée. Elle est axée sur la recherche scientifique et le diagnostic.
Consultez la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022
Soins en hématologie et en oncologie
Les enfants sont initialement pris en charge dans un des cinq centres spécialisés parisiens en fonction de leur pathologie :
- Hôpital de l’Institut Curie,
- Institut Gustave Roussy,
- Hôpital Robert Debré,
- Hôpital Saint-Louis,
- Hôpital Armand Trousseau.
Afin d’assurer une continuité des soins et une prise en charge de qualité au plus près du domicile, ces 5 centres travaillent en association avec les centres hospitaliers de proximité de la région Île-de-France.
Rifhop (Réseau d’Île-de-France d’Hématologie Oncologie Pédiatrique)
Le Rifhop favorise la prise en charge globale, la qualité et la sécurité des soins en hématologie et oncologie de l’enfant. Il coordonne le parcours de soins du diagnostic jusqu’à la fin des traitements et en fin de vie, tout en favorisant le respect du projet familial. Il développe la qualité des soins et l’harmonisation des pratiques par des formations professionnelles et la production de documents. Il facilite la coordination inter professionnelle et permet de créer des liens entre les différents acteurs de terrain (institutionnels, libéraux, enseignants ou associatifs).
Adresse : 3-5 Rue de Metz Paris 10e
Tél : 01 48 01 90 21
Unités de soins Adolescents – Jeunes Adultes (AJA)
Les unités de soins AJA prennent en charge les patients âgés de 15 à 25 ans. Le Rifhop, réseau pédiatrique, est centré sur les enfants de 0 à 18 ans. Il travaille en étroite collaboration avec les 4 unités AJA d’Île-de France pour la tranche d’âge 15-18 ans, ces jeunes patients bénéficiant de l’harmonisation des recommandations et des protocoles spécifiques pédiatriques.
L’hôpital Necker a mis en place depuis septembre 2016 « La Suite », ayant vocation à faciliter la transition et le transfert vers les services adultes des jeunes patients adolescents et jeunes-adultes, suivis durant leur enfance ou leur adolescence en services pédiatriques pour une maladie rare ou chronique.
Publié : 25 avril 2018
Dernière mise à jour : novembre 2020